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Les soins palliatifs et le Big Data sont-ils compatibles ? C'est la question que se posent les auteurs d'un articles de la revue scientifique britannique Palliative Medecine. Réponse ? Cela demande de gros efforts d'adaptation et d'anticipation des risques.
Les écrits scientifiques sont très intéressants à lire quand il s'intéresse au Big Data. Le 14 août dernier, trois chercheurs anglais de l'université de Liverpool ont publié un article dans la revue Palliative Medecine consacré à l'application de cet ensemble technologique dans le cadre des soins palliatifs.
Les soins palliatifs en manque de Big Data ?
Pour les non initiés, les soins palliatifs concernent les patients atteints de grave maladie, difficilement traitable ou incurable. Cette approche de la médecine ne repose pas seulement sur une vision scientifique de la maladie et des patients. Elle prend en compte les volontés de ce dernier afin d'éviter l'acharnement thérapeutique, les dépressions, les effets secondaires d'une opération, etc.
Il y a donc là une dimension humaine qu'il faut absolument préserver pour le bien-être du patient tout au long de son traitement. Or, les charges de travail hospitalières et le manque de moyens (matériels, humains, temporels) conduisent généralement à une application au rabais des soins palliatifs. Les chercheurs de l'université de Liverpool issu de l'institut “Marie Curie Palliative Care” se sont donc penchés sur l'apport du Big Data et des technologies connexes comme moyen d'améliorer la vie des patients et le travail des soignants.
Les trois chercheurs comprennent le Big Data, le machine learning, l'Intelligence artificielle et le Big Data comme des moyens d'accélérer le travail des soignants et d'apporter une meilleure compréhension de son état au patient. Ce potentiel reconnu ne les empêche pas cependant de mettre en avant les problèmes inhérents à l'introduction du Big Data dans une pratique médicale comme les soins palliatifs.
De nombreux défis à relever
Tout d'abord, ils présentent le fait qu'il y a un manque de connaissances de ces technologies par le corps médical. À cela s'ajoutent les minces rapports entre les équipes IT des hôpitaux avec les soignants. En effet, le premier groupe doit gérer quotidiennement les équipements informatiques de nombreux services, mais ses membres n'ont pas l'expérience nécessaire pour s'occuper de la maintenance, développer et analyser les appareils médicaux consacrés à la remontée des données. Les chercheurs notent que cela peut limiter la quantité de données remontées ou à extraire.
De plus, il est nécessaire d'engager des data scientists. Ce sont eux qui sont responsables de l'analyse des données. Ils sont les courroies de transmission entre les équipes IT et le corps soignants. Mais pour que la pratique des soins palliatifs profite de l'apport du Big Data, il faut unifier rassembler le personnel en un corps. Ainsi, la communication entre les différents métiers serait optimale.
Selon les scientifiques, l'utilisation de l'intelligence artificielle et du machine learning pourraient permettre d'effectuer des diagnostics en temps réel et ainsi adapter le traitement à l'évolution d'une maladie. Plusieurs recherches citées dans le document, notamment dans le cadre du traitement des mélanomes et du cancer du poumon, ont donné des résultats concluants en temps différé. Il faut donc pouvoir entraîner les algorithmes aux besoins des spécialistes.
De même, les données en provenance des wearables et des capteurs médicaux sont intéressantes pour suivre les points vitaux du patient, suivre son comportement alimentaire et réagir en temps réel. Néanmoins le manque de précision de certains appareils ne permet pas d'obtenir une amélioration significative de la personnalisation des soins palliatifs.
Ces différents problèmes convergent vers une problématique d'interopérabilité. Cette notion s'applique à la fois aux machines, aux méthodologies et aux corps professionnels.
Les chercheurs appellent à la prudence et à l'anticipation
Les différents outils matériels et logiciels sont souvent difficilement compatibles, tandis que les entreprises verrouillent l'accès au développement par des éditeurs tiers. Cela demande donc une approche plus ouverte qui nécessite elle aussi une meilleure coopération entre les métiers. Ainsi, les applications, les objets connectés et les logiciels systèmes pourront fonctionner de concert.
Pour ce faire, les chercheurs appellent de leurs vœux une véritable stratégie numérique. Cette recommandation peut avoir des chances d'aboutir dans des pays comme le Royaume-Uni ou la France. Encore faut-il assurer les politiques et les populations du respect des données privées (le cas Deepmind est un parfait contre-exemple), mais aussi du retour sur investissement possible en misant sur de telles infrastructures.
Enfin, il faut revoir l'approche des soins palliatifs à l'aune de ces nouvelles technologies. Les trois chercheurs alertent sur le fait qu'elles peuvent aboutir à un traitement des données au lieu du traitement de l'individu. La dimension humaine serait alors menacée. En ce sens, le risque de l'automatisation du traitement en fonction des données de mortalité (données de groupe), contre une approche personnalisée basée sur les données du patient est à anticiper afin de garder le malade au centre de l'attention.
Ces recommandations semblent démontrer que les systèmes hospitaliers ne sont pas encore prêts pour l'avènement du Big Data dans le cadre des soins palliatifs. Logiquement, les auteurs de l'article demandent la poursuite des recherches avant l'application de ces méthodes au sein du milieu médical. Il ne s'agit pas de les abandonner, la révolution numérique est inévitable. Il faut néanmoins la préparer afin d'éviter des débordements possiblement désastreux.
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