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La recherche sur la maladie d'Alzheimer n'a pas changé grand-chose ces dernières décennies. Le fondateur et philanthrope de Microsoft, Bill Gates, attribue cela à un manque de partage de données sur le terrain. Et puis ces données sont difficiles à partager en raison de la confidentialité des patients et du fait que les sociétés pharmaceutiques ne veulent pas que leurs concurrents bénéficient de leurs recherches.
La nécessité d'avoir une vue d'ensemble
Bill Gates compare la recherche sur l'Alzheimer avec un puzzle réalisé en famille. Pour voir l'image complète, vous devez comprendre comment toutes les pièces s'emboîtent. Pour les recherches, il faut avoir une vue d'ensemble afin de comprendre suffisamment bien pour mieux diagnostiquer et mieux traiter.
À l'heure actuelle, partout dans le monde, des chercheurs recueillent des données sur la maladie d'Alzheimer. Certains de ces scientifiques travaillent sur des essais de médicaments visant à trouver un moyen d'arrêter la progression de la maladie. D'autres étudient le fonctionnement du cerveau ou comment il change avec l'âge. Dans chaque cas, ils apprennent de nouvelles choses sur la maladie.
Optimiser le partage de données
Le partage de données pour la recherche fait face à de nombreux obstacles. D'une part, il y a beaucoup de confusion sur les informations qu'on peut et qu'on ne peut pas partager en raison de la confidentialité des patients. Souvent, il n'y a pas d'outils et de technologies facilement disponibles pour simplifier le partage et l'accès aux données à grande échelle. En outre, il n'y a pas de partage d'informations entre les différents acteurs des essais cliniques. Et ce cloisonnement des données empêche l'avancement des recherches.
Bill Gates espère pouvoir faire évoluer un tant soit peu les choses grâce à l'Alzheimer's Disease Data Initiative ou ADDI. Il s'agit d'un atelier qui héberge un ensemble d'outils et de ressources ouvert, global et facile à utiliser. L'objectif est de simplifier la manière dont les chercheurs et les data scientists du monde entier travaillent ensemble et partagent des données, du code et des connaissances afin de faire des progrès dans le domaine. Exit la navigation dans des dizaines de bases de données individuelles.
Des données variées
Les scientifiques pourront accéder et télécharger des informations dans une base de données de patients du monde entier. L'atelier facilite également l'accès aux ensembles de données d'essais de médicaments ayant échoué. Et toutes les données sont conformes aux lois sur la confidentialité, de sorte que les chercheurs n'ont pas à se soucier de compromettre les informations personnelles de quiconque.
L'atelier Alzheimer sera mis à la disposition des scientifiques ce mois-ci après un an et demi de développement. Bill Gates entrevoit déjà de nombreux avantages apportés par cet atelier. La fondation de Bill Gates a par ailleurs décidé d'utiliser l'atelier d'Alzheimer pour créer une plateforme de partage d'informations sur le nouveau coronavirus. Bill Gates souligne une chose : les données ne feront pas des miracles. Elles permettront de mieux comprendre les choses pour avancer plus vite dans les recherches.
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