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Le projet Health Data Hub (HDH) a pour objectif d’améliorer la recherche médicale en centralisant les données de santé de 67 millions de personnes. Néanmoins, cela soulève des préoccupations concernant la protection des données. Découvrons ce projet controversé de manière plus accessible.
Le Health Data Hub est-il un progrès ou une menace pour la recherche médicale en France ?
En 2018, suite au rapport sur l’intelligence artificielle de Cédric Villani, l’idée du Health Data Hub (HDH) a germé. Ce rapport recommandait la création d’une plateforme centrale de données de santé en France. Elle avait pour but d’encourager la recherche en intelligence artificielle dans le domaine médical. De plus, il visait à combler les lacunes du système national des données de santé (SNDS), principalement orienté vers des tâches administratives. Le HDH apparaissait donc comme une avancée majeure pour la recherche médicale, avec la promesse de découvertes et d’innovations inédites.
L’arrivée de la pandémie de COVID-19 a accéléré le déploiement du Health Data Hub, inauguré officiellement en décembre 2019. Cependant, le choix de confier l’hébergement des données à Microsoft Azure, une société américaine, a immédiatement suscité des inquiétudes légitimes.
En effet, les lois extraterritoriales américaines, auxquelles Microsoft est soumis, ont renforcé les préoccupations. Ces inquiétudes touchent la confidentialité et la sécurité des données de santé des Français. Cette décision a été perçue comme une menace potentielle pour la souveraineté numérique de la France. Elle a déclenché une série de débats et de critiques. En effet, selon Edward Snowden, le projet HDH met en danger la confidentialité des citoyens français.
Les démarches administratives freinent le Health Data Hub
Actuellement, le Health Data Hub fonctionne en mode ralenti, entravé par des procédures administratives complexes. D’abord, les chercheurs doivent soumettre de nombreuses demandes. Ensuite, ils attendent l’approbation de la CNIL.
De plus, ils doivent obtenir le feu vert de comités scientifiques et éthiques. Chacune de ces étapes ajoute du temps. Ces obstacles bureaucratiques freinent la recherche. Enfin, cette situation souligne les difficultés de gérer efficacement une telle plateforme.
Le passage du HDH vers SecNumCloud : quel avenir pour l’hébergement ?
En 2023, des fournisseurs de cloud français ont effectué des évaluations techniques pour évaluer leur capacité à héberger le Health Data Hub. Cependant, aucun remplaçant officiel de Microsoft Azure n’a été désigné à ce jour.
Toutefois, un rapport gouvernemental publié en janvier 2024 recommande de planifier le transfert du HDH vers un cloud qualifié SecNumCloud. Cette recommandation est soumise à une décision politique ultérieure.
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